可愛的小哥倆。深圳晚報記者 馮明 攝

　　“我們明天就要出院了。”昨天，在深圳兒童醫院的病房里，重型地貧患兒的父母淚流滿面地拉著醫生合影，“他們就是我們的恩人，沒想到在這里，我們終于熬到了頭。”

　　重癥地貧讓他們窒息

　　病床上，７歲的哥哥王振興和４歲的弟弟坐在一起，也許，還處于懵懂年齡的弟弟并不明白眼前的一幕，但正是他的臍帶血干細胞和骨髓成功移植給了哥哥，才讓哥哥結束了７年的痛苦煎熬。

　　７年前，在湖南永州，王振興出生在一個普通的家庭里，但在出生半年后，父母卻發現他有貧血現象，通過到醫院檢查診斷，這個還在襁褓之中的孩子竟然患上了麻煩的重型地中海貧血，這讓他們感到“快要窒息了”。

　　自此，這個家庭開始頻繁往返于各地的醫院，孩子父親王煥義說，北京、廣州的大醫院，他們都去了不少，但這些治療的模式無外乎重復著漫長的過程，長期接受輸血和去鐵治療。他說，這樣的煎熬讓患者家庭感到崩潰，每周都要輸血三四次，此外，還要進行去鐵治療，幾乎每天都要不間斷地治療，而每年的醫療開支至少要在５萬元以上，這顯然讓家庭承受巨大的經濟壓力。“更重要的是，這對我們和孩子的心理是一種巨大的考驗。”王煥義說。

　　轉機：生小兒救大兒

　　此后他們了解到，通過造血干細胞移植可以根治地貧，２００７年，他們決定再生育一子，以獲得治療所需要的造血干細胞，同年，王振興的弟弟順利出生，并在廣東省臍帶血造血干細胞庫的幫助下免費儲存了弟弟的臍帶血。

　　轉機就此出現，去年１１月份，王振興父母確定在深圳兒童醫院進行造血干細胞移植，而幸運的是，弟弟的臍帶血造血干細胞與哥哥的配型６個位點完全相合，為治療的成功提供了更好的保障。

　　該醫院血液內科主任李長鋼告訴記者說，家屬的決定是明智的，因為也有一些患者家屬心存擔憂，害怕出現一定的風險。他說：“在今年１月４日，從患者弟弟身體提取了幾百毫升骨髓進行移植，次日，又進行了臍帶血造血干細胞移植。”該科室主管醫師劉四喜說，“手術后的第１６天，通過檢測發現，患者身上的貧血現象已經消失，而各項指標也趨于正常化。這讓我們感到很欣慰，但接下來還要進行觀察。”他說，通過手術移植，已經獲得了第一步的成功，當時移植很及時，“但就是這一步，讓患者在今后的學習生活上重新站起來，擺脫了地貧。從移植到現在，剛好是一個月的時間。”

　　隨后，記者詢問王煥義，在手術前他是否有過擔憂，他坦言，“在這幾年的治療過程中，我們已經了解了基本的治療常識，知道通過造血干細胞移植，才有機會根治該種疾病，所以我沒有什么顧慮。”

　　“在給孩子的７年醫療中，我們共花費了７０多萬元，借了１３萬元的債，現在已是家徒四壁了，到現在還欠了醫院４萬多元。”王煥義說，他們前幾天已經在坂田租了房子，每個月３２０元，孩子離開醫院后，暫時住在那里，每周還要到醫院進行檢查，估計要持續半年到一年時間。

　　７歲的王振興面對記者的鏡頭和采訪，顯得很“成熟”，沒有絲毫的怯意，他說，“我只是想做一個普通人，真的是這樣。”手術獲得成功，他也重獲了新生，在接下來的人生里，他不必再每天與藥物相伴，與痛苦相隨。當記者問他，今天你高興嗎？他并未顯得異常興奮，與記者相望，他只是點點頭。

　　醫院：“這具有劃時代意義”

　　對于手術移植成功，患者家屬表示，這在意料之外，他們言談之中都充滿了深深的感激。他們說，７年了，終于熬到頭了，盡管債臺高筑，但總算成功了，也是莫大的安慰。

　　“這將具有劃時代意義，因為這是深圳首例治療重型地貧患者的范例，很不容易，除了越來越成熟的造血干細胞移植技術，還要找到合適的移植供者配型，這都是最基本的條件。”市兒童醫院李主任說，因此，地貧患者的家庭應該盡早選擇造血干細胞移植方式進行根治，讓患者一生脫離苦海。

　　“這是一個良好的開端，總算有了一個開始，之前不少人都是到廣州去治療，我們曾經派人到廣州學習移植技術，現在有了第一例成功案例，讓人感到欣慰。”但他說，目前，通過臍帶血干細胞和骨髓干細胞移植根治地貧也遇到一些現實的問題，對有ＨＬＡ（人類白細胞抗原）相合同胞供者的重型地貧患者來說，造血干細胞應該作為治療首選，但由于目前很多患者都為獨生子女，ＨＬＡ完全相合的同胞骨髓來源顯得異常困難，絕大部分患者都找不到完全匹配的同胞供者，因此不得不嘗試用其他來源的造血干細胞進行移植。

　　昨日刊登的11號12號13號家庭心愿圓夢

　　老兵幫老兵

　　歡樂敞開懷

　　深圳晚報訊 （記者 崔華林）想去海洋世界或歡樂谷，以及想給孫子買遙控汽車卻有心無力——昨天本報報道的１１號１２號１３號家庭小心愿刊登后，有不少愛心市民和企業紛紛打來電話，表示可以滿足這些困難家庭的小心愿。

　　其中，愛心市民孫先生已經不是第一次幫助困難市民圓夢了，這次他提出可以給１３號家庭賣報老兵的孫子買一個遙控汽車。他說自己以前也當過兵，所以特別關注退伍老兵的境遇，也希望借一己之力幫助到有需要的人。

　　此外，愛心企業歡樂谷和海洋世界的工作人員也在看到報道后致電本報，表示很樂意為困難家庭提供幫助，以實現他們想要去游玩的心愿。隨后，記者致電困難家庭，在聽到自己的心愿已被愛心市民和企業認領即將圓夢時，他們也都表示了感激之情。

　　懷大愛心，做小事情。深圳晚報2012年推出“小心愿·微慈善”系列關愛活動，為困難家庭和愛心市民搭建平臺——說出您的小小心愿，讓我幫你來實現。同時，真誠邀請愛心市民和企業加入，讓您的舉手之勞，溫暖鵬城。

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編輯:anging